Behandling av personuppgifter vid IFAU (Ds 2012:5)

Diarienummer: DNR 19/2012

Remisställare:

Arbetsmarknadsdepartementet
103 33 Stockholm

Inledning

Verksamheten vid IFAU är tydligt centrerad kring analyser av det vi själva kallar mikrodata. Detta kan ibland vara uppgifter om t ex företag och arbetsställen, men i de flesta fall är det frågan om individer. Trots att uppgifterna vi behandlar nästan uteslutande saknar identifierande beteckningar, såsom personnummer, behandlar vi alltså personuppgifter. De juridiska förutsättningarna för att behandla personuppgifter i verksamheten är således av största vikt för att IFAU ska kunna fullgöra sina uppgifter.

Sammanfattning

Den centrala innebörden i betänkandet är att IFAU ges möjlighet att hålla samlingar av avidentifierade personuppgifter som behövs i verksamheten, samt att forskning baserad på dessa ska etikprövas enligt samma principer som gäller forskarsamhället i övrigt. IFAU anser att denna konstruktion i stort tillgodoser myndighetens behov. Vi bedömer också att den tillgodoser samhällets behov av skydd för den personliga integriteten genom att uppgifterna är avidentifierade och lämnas ut till IFAU efter gängse sekretessprövning, samt genom att tillgången till uppgifter internt inom IFAU regleras. Vidare tillgodoses samhällets önskan till kontroll över vilken typ av forskning som känsliga personuppgifter används till, genom att etikprövningslagen tillämpas på själva forskningsprojekten.

IFAU:s samlade intryck är att betänkandet lyfter centrala frågor och resonerar på ett rimligt sätt kring dessa. Överlag framstår förslagen och övervägandena som genomarbetade.

IFAU:s större synpunkter på remissen är som följer:

• IFAU anser att det i förslaget skulle kunna tydliggöras vad som gäller för utlämnande av uppgift för forskningsändamål från IFAU.

• I förarbetena bör det tydliggöras att behandlingar med stöd av § 9 (personuppgifter för avgränsad studie) inte uteslutande innefattar uppgifter som samlats in genom enkät eller intervju.

• IFAU anser att lagförslaget har blivit onödigt restriktivt genom att förbudet att sambearbeta uppgifter som behandlas med stöd av § 9 inom två olika avgränsade studier gäller även om uppgifterna av-identifieras (i enlighet med § 8).

• Angående möjligheten att behandla känsliga uppgifter vill IFAU framföra att:

• Nuvarande förslag ger som IFAU uppfattar det rätt att behandla uppgifter om etnicitet, men inte om ras. Distinktionen mellan de två är inte uppenbar, även om ras är ett sällan förekommande begrepp. IFAU menar att det är rimligt att ras inkluderas i den grupp uppgifter som får behandlas. På så sätt kan problem till följd av olika tolkningar av begreppen undvikas.

• Förbudet att behandla känsliga uppgifter om ras (se punkten ovan), politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse och sexualliv innebär att viss forskning som förutsätter sådana uppgifter, exempelvis forskning gällande diskriminering på dessa grunder, inte kan bedrivas av IFAU. Detta bör lagstiftaren vara medveten om.

Nedan följer en mer detaljerad genomgång av våra huvudsakliga synpunkter. I detta följer vi dispositionen i kapitel 5 i betänkandet. Vårt yttrande avslutas med övriga synpunkter.

Ändamålen för personuppgiftsbehandlingen

I huvudsak genomför IFAU sina utvärderingsprojekt med anställd personal. Undantagen från detta är projekt som tilldelas forskningsbidrag från IFAU, projekt med affilierade forskare, samt slutligen projekt som genomförs som samarbeten mellan egen personal och externa forskare. I samliga dessa fall handlar det alltså om forskning som syftar till att publiceras vid IFAU. Denna typ av samarbeten är viktiga för att få in influenser utifrån som långsiktigt bidrar till att upprätthålla den egna kompetensen. Samarbetena syftar även till att skapa intresse bland andra forskare för IFAU:s frågor. I forskarvärlden är forskningssamarbeten vidare ett gängse sätt att arbeta. Det har också stöd i IFAU:s instruktion (förordning 2007:911), enligt vilken myndigheten även ska främja och stödja externa utvärderingar. Samma formulering återkommer även i § 5 i föreliggande betänkande.

Eftersom tillgängliggörande av data för exempelvis ett forskningsprojekt med forskningsbidrag från IFAU som bedrivs vid ett svenskt universitet i allmänhet torde vara att betrakta som ett utlämnande, är det alltså av betydelse för IFAU att uppgifter efter sedvanlig juridisk prövning i formell mening kan lämnas ut. Utan denna möjlighet är det svårt att se att IFAU kan verka genom forskningssamarbeten och genom att dela ut forskningsmedel.

Vi förstår skrivningarna i avsnittet som att det i princip är möjligt för IFAU att efter prövning utlämna data (personuppgifter) för vetenskapliga ändamål, då detta åtminstone kan vara att betrakta som ett sekundärt ändamål för personuppgiftsbehandling vid IFAU. Dock vore det ett stöd för IFAU om utlämnanden för forskningsändamål vid IFAU nämndes mer explicit i förarbetena. Vi anser att ett sådant tydliggörande bör övervägas.

Känsliga personuppgifter

När det gäller känsliga personuppgifter innebär betänkandet en inskränkning i möjligheterna att bedriva forskning som förutsätter tillgång till personuppgifter gällande ras, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse och sexualliv. Tidigare har IFAU på samma sätt som andra forskande myndigheter haft möjlighet att genom ansökan till Etikprövningsnämnd söka stöd för behandling av sådana uppgifter för ett specifikt forskningsändamål.

Den möjligheten försvinner nu, vilket naturligtvis är till nackdel för verksamheten. Det finns ett antal studier som blir omöjliga att göra med en lagstiftning i enlighet med betänkandet. Det är naturligtvis svårt att veta precis hur begränsande detta är, men klart är att det minskar möjligheterna att studera t ex diskriminering. Vi tycker emellertid inte att detta är så besvärande att det gör oss negativa till betänkandet i dess helhet. Dock bör lagstiftaren vara medveten om att skrivningen kan vara begränsande för verksamheten.

Förslaget på s. 41 om vilka känsliga personuppgifter IFAU ska ha rätt att behandla nämner tre typer av uppgifter som får behandlas: etniskt ursprung, medlemskap i fackförening och hälsa. I första meningen i skälen för förslaget står att det enligt huvudregeln är förbjudet att behandla uppgifter som avslöjar ”ras eller etniskt ursprung”. IFAU uppfattar att detta innebär att personuppgifter om ras inte får behandlas.

Ras är ett sällan använt begrepp i svensk forskning, och gränsdragningen mellan etnicitet och ras är mycket svår att göra. IFAU efterfrågar därför ett förtydligande om att ras och etnicitet i detta sammanhang kan ses som ett gemensamt begrepp, och att även uppgifter som klassificerats som ras får användas.

Samlingar av personuppgifter i övrigt

IFAU har alltid som ambition att företrädesvis behandla avidentifierade personuppgifter. Endast i de fall då det av praktiska skäl inte går att avidentifiera uppgifterna kommer vi att vilja behandla identitetsangivna uppgifter. Detta är fallet då IFAU genomför enkätinsamlingar och för detta behöver kontaktuppgifter.

IFAU anser att det för tydlighetens skull bör framgå att samlingar av personuppgifter i övrigt inte uteslutande ska uppfattas som uppgifter insamlade via enkät eller intervju. Vi uppfattar heller inte att detta faktiskt har varit intentionen i betänkandet. Dock tycker vi att detta vara värt att påpeka, då dessa uppgifter i förarbetena vid upprepade tillfällen benämns just intervjuer och enkäter. Det vore också olyckligt om tillämpningen av en framtida lag skulle bli sådan att det endast vore i samband med enkätinsamlingar som det skulle vara tillåtet att behandla identitetsangivna personuppgifter.

Även om det är troligt att enkätinsamling kommer att vara den typiska behandlingen som sker med stöd av denna paragraf, är det lätt att se att annan typ av informationsinhämtning kan vara nödvändig för att besvara vissa frågor. I synnerhet kan det bli aktuellt att inhämta uppgifter rörande skola och undervisning med stöd av paragraf § 9. Orsaken till detta är att det både finns en stor brist på statistiskt underlag om allt som sker i skolan, hur undervisningen bedrivs, och en brist på statistiskt underlag gällande utfallet av detta, d.v.s. inlärning etc. Exempelvis kan det vara aktuellt att försöka samla in resultat från tidigare genomförda prov.

Sambearbetning av personuppgifter

Om vi samlar in identitetsangivna uppgifter genom t ex en enkät kommer det i princip att kunna vara möjligt att avidentifiera den för att sedan sambearbeta svaren med uppgifter från Statistiska centralbyrån, såsom beskrivs på sidan 48. En sådan insamling kan bara göras för en avgränsad studie.

Enligt § 11 finns ett förbud mot att sambearbeta uppgifter som samlats in i en avgränsad studie. Vi förstår att det finns argument för att inte tillåta sambearbetning av dessa uppgifter så länge de är identitetsangivna. Men om sådana uppgifter avidentifieras, på det sätt som beskrivs i stycke 1, är det svårt att förstå varför det skulle finnas ett behov av att förhindra sambearbetning av två enkäter som gjorts inom två olika avgränsade studier på IFAU. Integritetsproblematiken kan rimligen anses löst genom avidentifieringen, d.v.s. att behandlingen efter detta kan ske med stöd av § 8. Vi tror att en lösning på denna problematik skulle kunna vara att § 11 ändras så att den begränsas till att bara avse behandlingar som sker med stöd av § 9, men inte behandlingar som sker med stöd av § 8, istället för att som nu är fallet begränsas av syftet med insamlingen (avgränsad studie). Vi tänker oss då också att ett tidigare identitetsangivet material efter avidentifieringen behandlas med stöd av § 8.

Det är värt att här notera att avsikten inte är att sambearbeta data från många avgränsade studier, bara att kunna jämföra två enkäter gjorda inom olika avgränsade projekt där man på förhand inte hade kunnat förutse behovet av att göra en direkt jämförelse av dessa genom en statistisk analys. Som ett exempel kan nämnas att man kan vilja upprepa en tidigare enkät till lärare för att se hur arbetssätt förändras efter t.ex. en förändrad läroplan.

Övriga synpunkter

Det finns i kapitel 1 beskrivningar av verksamheten vid IFAU som med fördel hade kunnat formuleras lite annorlunda. Detta gäller exempelvis vad som kan anses ingå begreppet Studier (s. 13), enligt instruktion för IFAU, där vi tycker att begreppet egentligen ska ges en bredare innebörd än vad som följer av den nuvarande skrivningen. Vår bedömning är dock att beskrivningarna är tillräckligt precisa för det aktuella syftet och att verksamheten beskrivs tillräckligt väl för att fungera som bakgrund till förslagen.

I detta ärende har generaldirektören Olof Åslund beslutat. Utredare Helge Bennmarker har varit föredragande. I den slutliga handläggningen har också Anders Forslund deltagit.